Entrevistamos a José Esses con motivo de la publicación de No tan distintos. Historias de gente con discapacidad mental, su primer libro de crónicas editado por Capital Intelectual. En junio de este año, publicamos en el ciclo de crónica de los martes, Colonia Montes de Oca, un texto que forma parte del libro.

JOSÉ ESSES / Foto: Santiago Pérez

José Esses nació en Buenos Aires en 1977. Se recibió de periodista en TEA y estudió Sociología en la UBA. Editó su primera revista, General Information, a los 11 años, con recortes de distintos medios. En 1998 empezó a trabajar como periodista en El Sitio.com y ésa fue la primera vez que le pagaron por escribir. Publicó en los suplementos Radar, Las 12 y No, de Página/12, en el diario Crítica y en las revistas Rumbos, La Mano, Uno Mismo, G7, Gazpacho y Plan V. También trabajó en medios digitales y agencias de publicidad. Fue educador no formal y dio clases de periodismo para adultos con discapacidad mental durante seis años en el club Akim.

Esses inaugura en No tan distintos un territorio que la crónica periodística no había explorado. Su intención parece ser clara: darle entidad a través de las palabras a una minoría que no tenía –hasta ahora- quién le escriba. En estas 8 historias / perfiles que componen el cuerpo del libro, el autor nos lleva de la mano a transitar por la vida de estos protagonistas que, a fin de cuentas, desean lo mismo que cualquiera de nosotros. “La discapacidad mental no había entrado en este universo porque es una temática a la que, en general, el periodismo se acerca en puntillas, como con miedo a molestar en medio de tanto dolor o a meter la pata por decir algo que no se debía”, afirma el autor.

-Su libro explora un territorio que la crónica periodística, salvo en casos esporádicos, no había tenido en cuenta. ¿Cómo se inicia No tan distintos?

Quise aportar una mirada sobre un tema al que casi nadie se había acercado, salvo Elías Castelnuovo con Larvas, en 1931, una serie de relatos basados en el año que fue profesor en el Reformatorio de Niños Abandonados y Delincuentes de Olivera. Me sentí muy identificado con su libro porque fui profesor de periodismo para adultos con discapacidad mental durante seis años y en la mitad de los capítulos cuento historias de ex alumnos. Casi siempre, en los libros de crónicas hay minorías, injusticias, personajes ridículos, muletillas, descripciones, pequeños o pretenciosos trucos con las que se intenta burlar Migraciones para infiltrarse en terreno literario. Algunos resuelven ese trámite con más gracia que otros. La discapacidad mental no había entrado en este universo porque es una temática a la que, en general, el periodismo se acerca en puntillas, como con miedo a molestar en medio de tanto dolor o a meter la pata por decir algo que no se debía. Por eso se usan términos 100% esterilizados, como “capacidades diferentes” y se los idealiza tanto. A través de esos velos, la discapacidad mental se va alejando y ya no la vemos como parte de la vida cotidiana. Si yo hubiese escrito No tan diferentes, habría dicho ellos son todo amor, que aprendí mucho de ellos, son sabios y sensibles. O más radicalizado todavía: ellos luchan por tener una vida mejor, yo soy un pobre gil que escribe esto como le sale. Pero yo escribí No tan distintos, y en esa diferencia, de una sola palabra, intento graficar dónde me fui parando para mirar, escuchar y después escribir. No tan distintos no es un libro sobre casos clínicos, sino sobre personas. Por lo tanto, cuento lo que esas personas quieren, que no es tan distinto a lo que queremos todos: vacaciones, sexo, trabajo, amigos, familia, acceso a la salud.

-¿Desde un principio quiso desacralizar el idilio que hay con las personas que tienen discapacidad mental, contando, inclusive, sus costados más oscuros? ¿O eso se fue dando en el recorrido de las charlas que mantenía con ellos y en el proceso de la escritura del libro?

Ell desafío era humanizar, mostrar al adulto con discapacidad como alguien con quien se puede entablar un diálogo, pedirle una opinión, trabajar juntos. Eso lo fui descubriendo a medida que fueron pasando los años, algunos sonidos que al principio me parecían ruidos me fui dando cuenta que eran palabras pronunciadas de otra forma. Esa escucha, por poner un ejemplo, no me lo dio el proceso escritura, sino el trabajo en el taller. El libro muestra mi parábola con ellos: empecé sin saber nada sobre el tema, terminamos armando un piloto de tele conducido por ellos. Y en el medio de todo eso me permito hacerles chistes y también recibo alguna cargada, ¿por qué no? Los trato como a cualquiera. Antes de ponerme a escribir ya había visto algunas escenas que me rompieron cualquier idea previa. Por ejemplo, ellos estaban completamente en contra del matrimonio igualitario. Decían que sentían asco cuando dos hombres se besaban, que lo tenían que prohibir. Yo no lo podía creer y me moría de risa, les discutía. Ese tipo de borde me interesaba mostrar.

-En una de las crónicas dice: “La discapacidad es como una lupa que resalta las características de cada uno”. Ahora bien, usted como personaje del libro, ¿qué cosas resaltó de su personalidad durante estos años de trato con ellos?

Como personaje creo que resalté mi predisposición a escuchar y cierto desprejuicio para tratarlos. Y la paciencia, porque el trato con los adultos con discapacidad requiere de otros tiempos, otra escucha, todo es más lento. Y eso también se puede contar, como también se puede contar que un día tenés menos paciencia y no te bancás que te pregunten lo mismo de siempre, o que un día te frustraste como profe porque nadie entendió la consigna que llevaste. En el último capítulo, en el que cuento sobre el piloto que hicimos juntos, le doy espacio a la frustración que sentí cuando algo salió mal o cuando tuve dudas acerca del material que estábamos haciendo. ¿Realmente alguien querría ver un programa entero conducido por alguien con discapacidad?

-En la crónica sobre Bruno, usted se pregunta si no es un vampiro por haberse abalanzado sobre su historia. ¿Hubo otros momentos que sintió lo mismo?

Seguro que tuve momentos de dudas, hice pruebas, corregí cada vez que apareció alguna intención moralista. Gracias a la confianza que tuve con los protagonistas y sus familias terminé accediendo a momentos muy íntimos y creo haber respondido a ese lugar que me dieron. El capítulo de Bruno tenía su complejidad porque él era sobreviviente del holocausto, y además tenía un retraso, y además una madre adoptiva logró casarlo con una mujer, y además le adoptó un chico. Encima en un momento lo internaron en unidad coronaria. Tenía todo dado como para dar un sablazo moral, espero no haberlo hecho. En el capítulo de Alberto dosifiqué mucho la información porque el cuadro familiar era muy pesado, había mucha violencia, y no quería contar de más y perder el foco. También tuve muchas dudas el lugar que le quería dedicar a la información clínica, por así llamarla, muchas veces la gente pregunta qué patología tiene algo como si eso sólo alcanzara para entender a una personalidad.

-¿Cual fue el personaje que mas le costó abordar? Tanto en el trato cotidiano como a la hora de escribir sobre él, se puede leer entre líneas que Bruno le costó en todos los sentidos.

Bruno fue un personaje complejo porque había vivido muchas vidas, todas intensas: estuvo escondido en Bélgica durante la segunda guerra, conoció a su hermana cuando recuperó la libertad, luego los adoptó una familia argentina, viajaron para acá, los crió una familia acomodada, lo casaron, formó una pareja, enviudó, trabajó, se hizo amigos nuevos, tuvo una vida de película. Una dificultad adicional, en su caso, era todo el teje institucional que rodeó cada instancia de su vida. Creo que Alberto me costó más todavía, porque conocía a la familia hacía varios años, y además él tiene una discapacidad profunda y no tenía demasiada experiencia en el trato. También fue difícil incorporar el monstruo burocrático que significa la colonia Montes de Oca, no tanto por las historias, pero sí explicar cada uno de sus proyectos, su pasado, su renovación y cambio de paradigma. Para valorar el presente de la colonia tuve que contar sus comienzos y toda su evolución, son unos cuantos años.

-Desde la primera crónica asoma cierta inexperiencia y timidez al primer contacto con los protagonistas. ¿Cómo es hoy su relación con ellos?

Si la primera crónica incluye mis primeras impresiones en el contacto con los protagonista, en la última ya somos pares y trabajamos en un proyecto común. Esa evolución grafica el vínculo que nos une. Ya no dicto el taller pero paso a saludar, estamos en contacto por mail, o chat, o por teléfono, también con algunos de sus familiares. Es una relación de mucho afecto, respeto y buena onda, algunos de mis alumnos vinieron a mi casamiento, conozco su casa, vinieron a la mía, nos saludamos para los cumpleaños, hacemos esas cosas que hace la gente cuando los une algo.

-¿Sobrevolaba en usted la idea de hacer un libro que nos acerque a un tema que muchas veces en nuestra sociedad es tabú?

Absolutamente, no quería repetir un tema que estuviera de moda o que alguien hubiese tratado hace poco. En algún momento no supe qué más hacer en el taller, me preguntaba por qué no lo dejaba, por qué no daba clases en algún terciario o algo más normal. Después lo pude ver del otro lado: tenía algo único para contar, me había acercado a un tema muy complejo casi sin darme cuenta y había desarrollado una mirada sobre él, sólo tenía que bajarlo a papel. Y ese proceso fue muy placentero, porque nunca había escrito tanto, y porque la forma en que quedó me gusta. Espero generar empatía con familiares y profesionales de la discapacidad, pero también curiosidad en quienes nunca se habían preguntado cómo hace, por ejemplo, un adulto con discapacidad mental para conseguir un aumento en su trabajo. O cuáles son las ventajas de la estimulación temprana, o el marco legal que hoy por hoy les permite manejar su dinero y heredar propiedades. Eso también me parecía importante: contar que las leyes hoy los favorecen mucho más que hace unos años. Y no circunscribir todo el libro a la clase media porteña, fue importante sumar historias de otros puntos del país.

3 thoughts on “José Esses: “No tan distintos no es un libro sobre casos clínicos, sino sobre personas”

  1. hola, yo estoy casi terminando de leer el libro de Jose Esses, y creo que hace un buen trabajo, muestra muy bien los distintos contextos de estas personas y las diferencias en el tratamiento que cada familia le da a la discapacidad.
    me agrada que vaya en contra de la estigmatisacion. yo tengo un trastorno de disatencion desde muy chica, y duele que los profesionales que deberían ayudarte no puedan verte como una persona común a la que le puede ir tan bien o tan mal como al resto. Mi estimuladora no creía que me integrara a una escuela común, solo por que al principio no hacia caso, y cuando termine el secundario algunos veían limitadas mis posibilidades, entonces realmente creí que no podía llegar muy lejos.
    En la primaria común varios compañeros se burlaban de mi: se me acercaban para tomarme el pelo, me gritaban down, deformada o corki.
    Fue dificil cuando era pequeña entrar en la escuela de recuperacion, por que no entendía las cosas que pasaban ahí, no estaba acostumbrada. Pero conocí a muchos buenos amigos a quienes llevo en mi corazón, entonces nunca estaría dispuesta a tolerar que se estigmatice o descalifique a alguien por su discapacidad, o que se lo ignore y deje al margen.

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